新聞通訊員 鄧國歡
14歲的初中女生暢暢（化名）本應(yīng)享受美好的青春年華，卻不幸患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。幸運的是，在同濟醫(yī)院腎病內(nèi)科、重癥醫(yī)學(xué)科、神經(jīng)外科、風(fēng)濕免疫內(nèi)科、放射科、臨床營養(yǎng)科等多學(xué)科團隊的聯(lián)合救治下，她成功擺脫了生命危險，重獲健康。
兩個月前，暢暢突然出現(xiàn)惡心嘔吐的癥狀。起初，父母以為這只是運動后的不適，便沒有太在意。然而，隨著時間推移，她的癥狀不僅沒有緩解，反而越來越嚴(yán)重，還出現(xiàn)了頭痛、煩躁不安和高熱等情況。父母立即將她送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院急診科。經(jīng)過治療，暢暢的病情不但沒有好轉(zhuǎn)，反而有加重的趨勢，尿常規(guī)還提示蛋白尿呈陽性。通過同濟醫(yī)院與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)聯(lián)體綠色轉(zhuǎn)診通道，3月15日，暢暢轉(zhuǎn)至同濟醫(yī)院腎病內(nèi)科。
“暢暢的病情進展迅速，若不及時治療可能危及生命?！蓖瑵t(yī)院內(nèi)科學(xué)系主任、腎病內(nèi)科主任徐鋼教授表示。入院時暢暢的頭痛癥狀進一步加重，還伴有右眼劇烈疼痛，情緒也變得煩躁不安。醫(yī)生迅速為她安排了全面的檢查，結(jié)果顯示暢暢的多種自身抗體呈陽性，有大量蛋白尿。頭部CT更是提示右側(cè)顳葉出血，周圍有廣泛水腫、蛛網(wǎng)膜下腔出血、腦水腫，甚至大腦鐮下疝形成。這些癥狀表明，暢暢患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并狼瘡性腦病、狼瘡性腎炎，并且以腦出血為首發(fā)癥狀，病情極為兇險。
為了穩(wěn)定暢暢的生命體征，醫(yī)生與家屬溝通后，將暢暢轉(zhuǎn)入ICU進行緊急救治。神經(jīng)外科團隊于3月16日為暢暢實施了腦部手術(shù)。
由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡導(dǎo)致了暢暢的腦部、腎臟同時受累，因此暢暢術(shù)后出現(xiàn)了持續(xù)低蛋白血癥、全身水腫及少尿等情況。醫(yī)院立即啟動多學(xué)科協(xié)作機制，組織風(fēng)濕免疫內(nèi)科、腎病內(nèi)科、放射科等多學(xué)科會診，針對暢暢的原發(fā)疾病制定進一步診治方案。
術(shù)后第四天，暢暢病情逐步穩(wěn)定，從神經(jīng)外科轉(zhuǎn)回腎病內(nèi)科繼續(xù)治療。腎病內(nèi)科李俊華主任醫(yī)師根據(jù)暢暢的病情，制定了包括激素治療、血液凈化、免疫抑制劑、生物制劑等在內(nèi)的個體化綜合治療方案。臨床營養(yǎng)科也為她提供了專業(yè)的營養(yǎng)支持。
經(jīng)過16天的“生死拉鋸戰(zhàn)”，暢暢的病情終于得到了有效控制。神志恢復(fù)正常，腦出血被成功吸收，全身水腫也顯著改善，于3月31日出院。出院后，她還將繼續(xù)規(guī)律地口服藥物及生物制劑治療。
5月6日，暢暢再次來到同濟醫(yī)院復(fù)查，她的風(fēng)濕全套多項指標(biāo)及蛋白尿水平都較之前明顯降低。“現(xiàn)在我頭不疼了，腳不腫了，走路也不覺得惡心想吐了。”暢暢開心地說。
徐鋼介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡有時會以精神、神經(jīng)癥狀等非典型癥狀起病，比如腦卒中、癲癇發(fā)作、急性神志改變、認(rèn)知功能障礙、炎癥性或脫髓鞘疾病等表現(xiàn)，極易誤診。部分患者進展迅速，若不能早期診治，預(yù)后不佳。診斷明確后，需要多學(xué)科合作協(xié)同診療。在此提醒大家，如果出現(xiàn)不明原因的多系統(tǒng)損害，一定要積極排查自身免疫性疾病，把握住救治的最佳時機，避免延誤病情，造成不可挽回的后果。
