北京醫(yī)院，醫(yī)生使用卡片引導終末期患者安排相關事宜。
北京醫(yī)院，老年醫(yī)學病房處有關安寧療護的宣傳資料。
北京醫(yī)院老年醫(yī)學病房。本組圖片由中青報·中青網見習記者劉胤衡拍攝
這里沒有全身插滿管子、痛不欲生的病人，這里的氣氛并不壓抑，而是很溫暖，大門口的宣傳海報寫著：“對于生死——要聽！要說！要看！”
這是中國臺灣花蓮慈濟醫(yī)院專為疾病終末期患者開辦的“心蓮病房”。10年前，北京醫(yī)院內科科護士長武全瑩來到這里學習，形成了對安寧療護的最初認識。
10年后的今天，這樣的安寧療護病房在全國越來越多。11月12日，國家醫(yī)保局在綜合診查類立項指南中單獨設立安寧療護項目。但對于從事安寧療護的醫(yī)生、護士來說，他們仍然面臨著一些不解、誤解，甚至偏見。
下一步，安寧療護該如何發(fā)展？中青報·中青網記者近日實地探訪多個醫(yī)院，尋找答案。
了解患者真實意愿
在北京醫(yī)院工作20多年，武全瑩見證過很多生死時刻。她發(fā)現(xiàn)，很多終末期患者和家屬，并不太了解安寧療護的理念，“不僅病人痛苦，家屬也很難受”。
2015年，北京醫(yī)院老年醫(yī)學病房和老年醫(yī)學門診開診，收治了一批高齡重癥病人。
在科室開展的一項調研中，老年醫(yī)學科副主任、主任醫(yī)師李晶發(fā)現(xiàn)，“實際上，很多老人愿意了解自己的病情進展，也不難接受安寧療護的理念和治療方式，反而是他們的家屬存在顧慮?！?/p>
“我們當時就有想法，希望了解病人的真實意愿?！彼J為，讓更多醫(yī)護人員了解安寧療護理念，并逐漸讓更多患者、家屬接受這一理念，是一件非常重要的事。
安寧療護是一項涉及眾多科室的“大工程”。如今的北京醫(yī)院安寧療護團隊包括老年、腫瘤、血液、疼痛、急診、介入等多個學科的醫(yī)師、?？谱o士、臨床藥師和營養(yǎng)師，會對病人定期進行跨學科團隊會診，必要時還會外請芳香治療師、音樂治療師來院協(xié)助。
多學科團隊與患者及家屬如何實現(xiàn)有效溝通？李晶介紹，家庭會議是安寧療護工作中的重要一環(huán)。在家庭會議中，醫(yī)患之間溝通治療需求、討論治療方案、給予情感支持，目的是圍繞照護目標和照護策略達成共識。
2022年收治的一名癌癥末期老年女性患者，讓武全瑩印象深刻。她注意到，家人送這位患者來到病房時，“心里壓著事”?；颊叩膬鹤雍驼煞虿桓腋嬖V患者本人真實病情進展，但其實患者本人已知曉自己時日無多。
“我們先背對背地跟他們單獨聊，再讓他們全家人面對面，把心結打開?！蔽淙撜f，他們通過各種方法，讓這家人對于即將到來的親人死亡，不再畏懼和忌諱。
生命最后的日子里，家人一直陪伴在這名患者身邊，患者也完成了最后的心愿。
今年，武全瑩出差時在火車站偶遇逝者的丈夫。“武護士長，我們直到現(xiàn)在都很感謝你們醫(yī)院！”聽到家屬的話，武全瑩心頭涌上一陣暖意。
“死亡是有尊嚴的?！遍L期以來，北京大學醫(yī)學人文學院教授王一方致力于開展死亡教育，在他看來，安寧療護實踐中，“有準備的死亡”是一個非常重要的概念，也是高質量安寧療護追求的目標之一。
在安寧療護病房里，醫(yī)護人員通過死亡教育、死亡輔導和死亡學習3件事，向患者及家屬傳達臨終體驗、臨終覺知等核心概念，進行死亡意識的建構?！白尣』己图覍僖庾R到，死亡不是冷冰冰的，而是溫暖的、有陪護的?！蓖跻环秸f。
安寧療護還在不斷探索中
自2017年開始，我國在全國范圍內先后啟動3批安寧療護試點工作。2019年，《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》將安寧療護納入全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務中。
2020年12月，北京市衛(wèi)生健康委員會將北京醫(yī)院與北京協(xié)和醫(yī)院確定為北京市安寧療護指導中心。
“在政策推動下，我院加快了安寧療護的建設?！崩罹дf，2021年該院安寧療護門診開診，安寧療護的相關宣教資料進入了病房，越來越多老人開始有了“我的生命我做主”的意識，“患者對自己的生命質量有了更高要求，也希望參與到最后階段的醫(yī)療決策中”。
李晶坦言，“僅憑單個醫(yī)院、單個科室的力量，不足以推動安寧療護建設?！?/p>
由于患者需求不同、狀況各異，如何了解他們的個性化需求、有針對性地提供治療方案，仍然是橫亙在安寧療護工作前的難題。
李晶說，安寧療護只是該科室的一部分工作，日常診療過程中，我們希望最大程度尊重患者意愿，用安寧療護的方法解決患者需求。她期待未來能有一個特定的團隊，專門從事安寧療護的相關工作。
“要做好安寧療護，應該在二級醫(yī)院還是在社區(qū)？是要有獨立病房還是在一個綜合病房設立幾張病床？”李晶表示，針對這一類問題，業(yè)內仍在探索中。
2023年8月，《北京市加強老年人居家醫(yī)療服務工作實施方案》公布，安寧療護被列入上門服務清單。在上海，安寧療護服務已實現(xiàn)全市248家社區(qū)衛(wèi)生服務中心全覆蓋。
李晶認為，安寧療護相關服務逐漸下沉是趨勢，要以患者的需求為中心，整合多方資源，推進居家與醫(yī)療機構等場景的靈活切換，“這些年我們培訓了大量具有安寧療護理念的醫(yī)護人員，希望帶動更多人一起做這件事”。
應建立安寧療護人才梯隊
“直到現(xiàn)在，我們仍然需要更多專業(yè)人才。”民營醫(yī)療機構泰康安寧療護負責人徐新興坦言，當前專業(yè)醫(yī)護人員不足是限制安寧療護機構發(fā)展的一大難題。
為解決這一問題，泰康安寧療護成立初期，從其下屬的醫(yī)院中遴選愿意做安寧療護的醫(yī)護人才，對他們進行了全面的安寧療護知識培訓。
徐新興說，目前市場上缺乏系統(tǒng)的安寧療護人員培養(yǎng)體系，“為此，我們邀請了多家醫(yī)院的安寧療護團隊負責人給我們的療護人員做培訓。未來，我們希望能和更多醫(yī)院、學校合作，建立安寧療護方面的人才梯隊”。
北京清華長庚醫(yī)院疼痛科執(zhí)行主任、安寧療護團隊負責人路桂軍介紹，安寧療護不是獨立學科，缺乏良好的晉升和評估機制，醫(yī)護人員晉升要掛靠腫瘤等其他專業(yè)。他希望將來能建立安寧療護方面的學科體系，讓醫(yī)護人員的晉升通道更暢通。
如今，越來越多的安寧療護機構將社工納入服務鏈條之中。在徐新興看來，社工承擔著人文關懷、哀傷療愈等重要職能。
“安寧療護跨越了生和死兩部分，哀傷療愈更多關注的是患者去世之后的部分。”徐新興表示，如何安排患者人生最后一段旅程、讓他走得更安詳，如何撫慰家屬的哀傷，這些都需要專業(yè)力量的加入。
徐新興介紹，泰康安寧療護為每位患者配備一名個案管理師，以及由醫(yī)生、護士、社工、心理咨詢師、志愿者組成的多學科團隊，秉承道愛、道歉、道謝、道別和全人、全家、全程、全隊的“四道四全”療護理念，緩解患者身體不適，安撫患者及家屬的不安情緒。
價格問題，也是患者及家屬所關注的。近日，國家醫(yī)保局編制印發(fā)《綜合診查類醫(yī)療服務價格項目立項指南（試行）》，新增設立安寧療護項目，并明確安寧療護價格構成中包含診查和分級護理等服務所需成本，支持公立醫(yī)療機構補齊安寧服務供給短板，提升終末期患者生命質量。
路桂軍坦言，在政策法規(guī)層面，目前對醫(yī)院的評價體系聚焦在治病救人上，例如醫(yī)院的治愈率、效率、病死率等，這些評價標準對安寧療護機構并不適合，安寧療護機構通常面臨零治愈率和較差的床位周轉率。
“安寧療護不能僅從經濟成本上做核算。從人性化角度看，每個人都希望擁有完整的一生，安寧療護對提高生命質量至關重要?！甭饭疖娬f。
路桂軍認為，安寧療護發(fā)展到今天依然面臨諸多挑戰(zhàn)，在人口老齡化程度加速加深的背景下，發(fā)展安寧療護非常有必要，安寧療護從業(yè)者守護了人生最后階段的生命溫度。
中青報·中青網見習記者劉胤衡記者陳曉來源：中國青年報
