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　　白天犯困打瞌睡，這種經(jīng)歷很多人應(yīng)該都有過。但如果常常不分場合、不可控制在大白天犯困，有時甚至秒睡，就得小心了，有可能是患上了一種罕見病——發(fā)作性睡病。今天（22日）是世界發(fā)作性睡病日，這種病到底有哪些癥狀？
　　常常秒睡？警惕可能是種罕見病


　　23歲女孩姜姜從初中開始，一上課就老愛睡覺，有時大笑后還會暈倒，晚上時不時做噩夢。近日，在深圳大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科做睡眠監(jiān)測時，她只用48秒就能睡著，最終被確診為“發(fā)作性睡病”。姜姜秒睡的事情被媒體報道后，很多網(wǎng)友都表示很羨慕，但在發(fā)作性睡病患者及其家庭看來，這卻是一種難以擺脫的“困”境。


　　深圳大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師 黃若蘭：Ⅰ型發(fā)作性睡病在她身上的表現(xiàn)比較典型。這個病是持續(xù)終身的疾病，對她的生活困擾也比較多。
　　發(fā)作性睡病是一種病因尚未明確的終身性睡眠障礙疾病。白天犯困是最常見的癥狀，幾乎100%患者都有。與普遍因睡眠不足而犯困的人群相比，他們常常會不分場合時間、不可控地入睡；一位就診的13歲患者，白天會突然犯困，睡個10多次，每次要幾分鐘。


　　首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 詹淑琴：發(fā)作性睡病患者會在日間難以遏制的過度嗜睡，嚴(yán)重的時候可以達(dá)到秒睡的程度?？赡軙蝗凰甙l(fā)作，是發(fā)作性睡病最具有特質(zhì)性的癥狀。
　　有的患者還會在大笑后出現(xiàn)渾身無力、跌倒；有的會產(chǎn)生睡眠幻覺、睡眠癱瘓，有的還有夜間睡眠紊亂。


　　發(fā)作性睡病患者 28歲：晚上睡覺的時候，就覺得突然渾身動不了，大概持續(xù)有一分鐘，我現(xiàn)在都不敢開車，走路的時候也會犯困。
　　公眾認(rèn)識有限 發(fā)作性睡病患者易被延誤診斷
　　曾有發(fā)作性睡病患者，這樣描述自己的?。阂粋€人如果失去了對自己身體的掌控，是一種很可怕的感覺，有時候過馬路，都不知道自己下一秒是否能平安通過。如何幫助這些人早日擺脫睡眠“困”境？
　　據(jù)介紹，全世界約有300萬發(fā)作性睡病患者，中國約有70萬左右。病因被認(rèn)為與遺傳、感染、免疫等多種因素有關(guān)。第一個高發(fā)年齡在8~15歲，第二個在40歲以后。不過，由于發(fā)病率低、癥狀多變，加上關(guān)注度不高，很多在青少年時期發(fā)病的患者極易被誤診或漏診，據(jù)不完全統(tǒng)計，平均延誤診斷達(dá)8—22年之久。


　　針對發(fā)作性睡病，目前還無法就病因開展治療，國際、國內(nèi)均采用神經(jīng)興奮性藥物控制思睡癥狀。本月17日，國家醫(yī)療保障局公布2022年國家醫(yī)保目錄過審藥品名單，300多種藥品通過形式審查，緩解思睡癥狀較為常見的藥物也位列其中。目前，有些國家已經(jīng)把發(fā)作性睡病列入罕見病范疇，而我國第二批罕見病目錄遴選工作也已經(jīng)啟動。
　　首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 詹淑琴：發(fā)作性睡病在2000個人當(dāng)中就有一個患者，達(dá)到了中國納入罕見病的標(biāo)準(zhǔn)，在第二批征集目錄當(dāng)中，發(fā)作性睡病有很大機(jī)會能夠納入。


　　專家建議，發(fā)作性睡病患者，除了前往正規(guī)睡眠門診接受藥物治療外，還可以從睡眠作息習(xí)慣上進(jìn)行改變，如保證夜間充足睡眠，安排規(guī)律的午睡來減少白天睡意，戒酒、戒煙，避免過度進(jìn)食高碳水化合物類食物；也不可太過興奮，從而避免猝倒發(fā)作。
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