2025年4月2日,是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日。近年來(lái),孤獨(dú)癥譜系障礙兒童數(shù)量逐年攀升,據(jù)統(tǒng)計(jì),全球平均每160名兒童中大約有1名孤獨(dú)癥兒童,發(fā)病率約為0.7%。為了提升孤獨(dú)癥及發(fā)育障礙兒童照管者的家庭干預(yù)技能,幫助孩子在日?;顒?dòng)中學(xué)習(xí)與提升技能。湖南省兒童醫(yī)院兒童保健所率先在湖南省內(nèi)落地世界衛(wèi)生組織照管者技能培訓(xùn)(WHO-CST)項(xiàng)目。
WHO-CST項(xiàng)目是由世界衛(wèi)生組織、聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)以及“孤獨(dú)癥之聲”聯(lián)合開(kāi)發(fā)的一套照管者技能培訓(xùn)體系。旨在賦能孤獨(dú)癥及發(fā)育障礙兒童的照管者掌握“家庭養(yǎng)育和早期干預(yù)”的核心技能,以提高兒童參與活動(dòng)、需求與分享性交流、積極行為和日常生活技能的能力,增強(qiáng)照管者信心,促進(jìn)親子關(guān)系。
項(xiàng)目共包含一對(duì)一訓(xùn)練課、家長(zhǎng)團(tuán)體課以及家訪課程。首批參與培訓(xùn)的照管者表示,經(jīng)過(guò)前期學(xué)習(xí),現(xiàn)在能更好地幫助孩子參與活動(dòng),泛化孩子的技能,并且更有信心陪伴孩子,親子關(guān)系也更加親密。
湖南省兒童醫(yī)院兒童保健所主任趙莎表示,醫(yī)院引進(jìn)WHO-CST項(xiàng)目,將醫(yī)院干預(yù)和家庭干預(yù)相結(jié)合,為障礙兒童提供科學(xué)的、高效的、可及的個(gè)性化干預(yù),賦能孤獨(dú)癥及發(fā)育障礙兒童家庭,是一項(xiàng)意義深遠(yuǎn)的舉措。兒童保健所自2003年以來(lái),共為1至6歲齡孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練約15萬(wàn)人次。目前,已開(kāi)展蓋塞爾量表、韋氏智力測(cè)試、C-PEP-3孤獨(dú)癥教育心理評(píng)估量表、VB-MAPP評(píng)估量表、DREAM系列語(yǔ)言評(píng)估、格里菲斯發(fā)育評(píng)估、ADOS評(píng)估、ABC問(wèn)卷等整套全面系統(tǒng)的評(píng)估,擁有專業(yè)的干預(yù)團(tuán)隊(duì)和成熟的測(cè)評(píng)、干預(yù)體系。已開(kāi)展一對(duì)一個(gè)別化訓(xùn)練、綜合活動(dòng)課、運(yùn)動(dòng)發(fā)展課、情景引導(dǎo)式訓(xùn)練、沙盤治療、家長(zhǎng)課堂等,形成了以診斷、測(cè)評(píng)、干預(yù)為一體化的模式,為1周歲以上兒童提供早期篩查、診斷、干預(yù)、追蹤全流程服務(wù)。
趙莎介紹,孤獨(dú)癥譜系障礙是一類以社會(huì)交往障礙、刻板行為及狹隘興趣為核心癥狀的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙。我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超過(guò)1000萬(wàn)人,其中0至14歲孤獨(dú)癥兒童已達(dá)200萬(wàn)人,早期識(shí)別與干預(yù)對(duì)于孤獨(dú)癥兒童尤其重要。
趙莎提醒,五不(少)是孤獨(dú)癥早期行為標(biāo)志,如家長(zhǎng)(照養(yǎng)者)發(fā)現(xiàn)孩子有以下表現(xiàn),應(yīng)帶孩子盡早到專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診。
1.不(少)看:不看人或很少看人,孤獨(dú)癥患兒早期就開(kāi)始表現(xiàn)出視覺(jué)注視缺乏或減少,對(duì)人尤其是人眼部的注視減少。
2.不(少)應(yīng):孤獨(dú)癥患兒通常對(duì)父母的呼喚聲充耳不聞,叫名字沒(méi)反應(yīng),以至于家長(zhǎng)首先懷疑他聽(tīng)不見(jiàn),但是聽(tīng)力檢查正常。
3.不(少)指:即缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作,對(duì)感興趣的玩具、食物等不能用手指出,而依賴牽大人的手表示。
4.不(少)語(yǔ):多數(shù)孤獨(dú)癥患兒存在語(yǔ)言延遲現(xiàn)象,家長(zhǎng)最關(guān)注的也往往是孩子語(yǔ)言問(wèn)題。雖然語(yǔ)言發(fā)育延遲不是孤獨(dú)癥診斷的必要條件,但對(duì)于語(yǔ)言發(fā)育延遲孩子務(wù)必考慮孤獨(dú)癥的可能性。
5.不當(dāng):指不恰當(dāng)使用物品,孤獨(dú)癥患兒從12個(gè)月起可能會(huì)出現(xiàn)對(duì)于物品的不恰當(dāng)使用。比如喜歡將小汽車排成一排,旋轉(zhuǎn)物品并持續(xù)注視等。