有這樣一群獨(dú)特的孩子:他們能聽(tīng)見(jiàn)聲音,卻常常對(duì)呼喚毫無(wú)反應(yīng);能看見(jiàn)世界,卻仿佛隔著一層無(wú)形的屏障;并非不會(huì)說(shuō)話,卻難以用語(yǔ)言表達(dá)內(nèi)心。他們是孤獨(dú)癥患者,一起關(guān)注“來(lái)自星星的孩子”。
孤獨(dú)癥,又稱(chēng)自閉癥,是一類(lèi)發(fā)生于兒童早期并持續(xù)終生的神經(jīng)性發(fā)育障礙,以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄,以及重復(fù)刻板行為為主要特征。
孤獨(dú)癥尚無(wú)藥物可以治療,多數(shù)孤獨(dú)癥患兒成年后往往不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作能力,需要家庭和社會(huì)的長(zhǎng)期支持。有一小部分孤獨(dú)癥患者在演奏、繪畫(huà)、記憶或計(jì)算等某一方面表現(xiàn)出超乎常人的能力。為提高人們對(duì)孤獨(dú)癥和相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注,聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議,將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。
研究顯示,高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等因素有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童病房主任 曹慶久:80%可能和遺傳會(huì)有關(guān)系。它是遺傳和環(huán)境交互作用所導(dǎo)致的一種疾病。一般在出生之后就會(huì)有一些異常,可能三歲之前就會(huì)表現(xiàn)出癥狀。
孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)之路或許充滿挑戰(zhàn),但是通過(guò)早期干預(yù)、良好的溝通環(huán)境、社交技能訓(xùn)練、合理的飲食和運(yùn)動(dòng)、規(guī)律的作息以及專(zhuān)業(yè)的支持,我們能夠幫助孤獨(dú)癥兒童更好地適應(yīng)社會(huì),提升他們的生活質(zhì)量。
世界孤獨(dú)癥關(guān)注日
守護(hù)“星星的孩子”
連日來(lái),多地舉辦各種活動(dòng),為孤獨(dú)癥兒童及家庭送去溫暖。
在重慶南川,重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的醫(yī)生為前來(lái)問(wèn)診和咨詢的孩子和家長(zhǎng)進(jìn)行了語(yǔ)言能力篩查和社交互動(dòng)測(cè)試,并向家長(zhǎng)普及了家庭康復(fù)技巧。
重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng) 陳立:針對(duì)他們的不同程度以及不同的分型,進(jìn)行不同教育的計(jì)劃。包括家庭養(yǎng)育的計(jì)劃,都要進(jìn)行個(gè)性化調(diào)整。
家長(zhǎng):老師給我們講了,要一步一步引導(dǎo)他去做,讓他自己完成一個(gè)事情,有成就感。
廣西啟動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng),通過(guò)實(shí)施孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)提升、教康融合、家庭暖心三大行動(dòng),計(jì)劃用5年左右時(shí)間,建立孤獨(dú)癥兒童的篩查、診斷、康復(fù)、教育、保障、關(guān)愛(ài)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。
在內(nèi)蒙古赤峰市,紅十字會(huì)公益團(tuán)隊(duì)帶著AI教具等物資走進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心,機(jī)器人教具與孩子們互動(dòng),AI精準(zhǔn)識(shí)別孩子們的表情,讓孩子們?cè)跓o(wú)社交壓力的環(huán)境下開(kāi)心游戲。
內(nèi)蒙古赤峰市紅十字會(huì) 靳芯:結(jié)合現(xiàn)在的科技,先進(jìn)的AI技術(shù),我們也相應(yīng)匹配了一些針對(duì)當(dāng)下孤獨(dú)癥兒童的輔助工具,做了一些捐贈(zèng)。
認(rèn)真、耐心和擅長(zhǎng)重復(fù),是孤獨(dú)癥孩子的天賦。在杭州這所培智學(xué)校的數(shù)據(jù)標(biāo)注課堂,10余名學(xué)生正全神貫注操作電腦,用不同顏色的標(biāo)記精準(zhǔn)識(shí)別陶瓷文物圖片上的病害痕跡。這種被稱(chēng)為“人工智能訓(xùn)練師”的工作,要求標(biāo)注員通過(guò)圖像標(biāo)注,教會(huì)AI識(shí)別殘斷、裂縫等文物特征。
杭州市楊綾子學(xué)校校長(zhǎng) 俞林亞:這是為了讓孤獨(dú)癥孩子在人工智能時(shí)代,也能夠找到自己的發(fā)展方向。我們結(jié)合文物的標(biāo)注,提出了AI加美育,對(duì)我們特殊孩子來(lái)講,通過(guò)美育可以釋放他們的心靈,讓他們更加有自信心,也提高他們的感知能力,同時(shí)去激發(fā)他們的創(chuàng)造力。
世界孤獨(dú)癥關(guān)注日
用沙畫(huà)打開(kāi)心扉
世界孤獨(dú)癥關(guān)注日前夕,在江蘇常州的一所特教學(xué)校內(nèi),孤獨(dú)癥孩子們用沙畫(huà)給大家?guī)?lái)了一場(chǎng)別樣演出。創(chuàng)作沙畫(huà)需要不斷的溝通,還需要精準(zhǔn)掌握撒沙的技巧,這對(duì)孤獨(dú)癥兒童難度很大,他們是如何做到的呢?
在江蘇常州,像康佳茹這樣的愛(ài)心公益沙畫(huà)師還有4位,從2023年開(kāi)始,他們每個(gè)月都會(huì)為常州5所特教學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)的孤獨(dú)癥兒童,上30多節(jié)免費(fèi)的沙畫(huà)課。對(duì)這些孩子來(lái)說(shuō),沙子好玩但不好畫(huà)。
愛(ài)心人士 公益沙畫(huà)老師 崔穎:孤獨(dú)癥兒童大多數(shù)都有溝通障礙,他們聽(tīng)不懂也不愿意聽(tīng),我們就先用沙子跟他玩。讓他們參照硬幣、乒乓球等常見(jiàn)的物品,不斷調(diào)整拳頭和手指的松緊,反復(fù)訓(xùn)練。
經(jīng)過(guò)連續(xù)多年的練習(xí),不少孤獨(dú)癥孩子對(duì)沙畫(huà)這門(mén)課程有了一定掌握度,自身也發(fā)生了改變。
家長(zhǎng) 姜女士:以前不太愛(ài)和別的小朋友交往,現(xiàn)在我覺(jué)得好多了,對(duì)小朋友的專(zhuān)注力,對(duì)手眼協(xié)調(diào)都是蠻好的。
江蘇省常州市光華學(xué)校校長(zhǎng) 戚志宏:他在感受沙畫(huà)課程的同時(shí),也感受到不同顏色,不同粗細(xì)的顆粒,帶給他不一樣的體驗(yàn)。
在愛(ài)心人士的幫助下,經(jīng)過(guò)半年多的訓(xùn)練和磨合,來(lái)自常州多所特教學(xué)校的三十多名孤獨(dú)癥兒童終于登上了屬于自己的舞臺(tái),為大家奉獻(xiàn)了一場(chǎng)沙畫(huà)與舞蹈、擊鼓、演唱等節(jié)目完美結(jié)合的視聽(tīng)盛宴。在節(jié)奏感十足的中國(guó)鼓伴奏下,孩子們有的以沙粒為筆,在輕重變化間勾勒出長(zhǎng)城的線條,鋪以紅色沙子打底,一幅名為《美麗中國(guó)》的沙畫(huà)初見(jiàn)模樣;有的在悠揚(yáng)的音樂(lè)聲中將綠色、紫色沙粒緩緩點(diǎn)綴在沙盤(pán)上,一幅生動(dòng)的學(xué)校場(chǎng)景就展現(xiàn)在了觀眾面前。
愛(ài)心人士 公益沙畫(huà)師 崔穎:沙粒從指尖滑過(guò)的觸感,能夠放松心情,創(chuàng)作過(guò)程能提高注意力和手眼協(xié)調(diào)性,用沙成畫(huà)后更能增強(qiáng)他們的自信心。這場(chǎng)活動(dòng)為孤獨(dú)癥兒童提供展示的舞臺(tái),同時(shí),也想吸引全社會(huì)更多人來(lái)關(guān)愛(ài)他們。