命運(yùn)給13歲的佳佳(化名)關(guān)上了一扇大門,3年前急性脊髓炎導(dǎo)致她終身癱瘓;但不向命運(yùn)低頭的佳佳又給自己爭(zhēng)得了一扇窗:她成為廣東省隊(duì)的一名輪椅競(jìng)速運(yùn)動(dòng)員,明年將代表廣東省參加全運(yùn)會(huì)。看著身殘志堅(jiān)的孩子,佳佳的媽媽孟女士心頭一直有塊石頭:佳佳大小便失禁,需一直穿尿不濕,嚴(yán)重影響了生活質(zhì)量,什么時(shí)候孩子能脫掉尿不濕?。咳涨?,通過山大二院兒外科為佳佳實(shí)施的手術(shù),孟女士實(shí)現(xiàn)了這一愿望。
突發(fā)急性脊髓炎癱瘓后她仍然樂觀
12月6日是佳佳術(shù)后的第7天,躺在山大二院兒外科病床上的佳佳,臉上一直掛著天真無邪的笑容,雖然她的下半身完全沒有知覺而癱瘓。術(shù)中,她的腹部被打了兩個(gè)小孔,至今還留著兩個(gè)導(dǎo)管,這將給她帶來新生。通過這兩個(gè)自然腔道,佳佳將可通過導(dǎo)尿和灌腸解決大小便的問題,從此擺脫尿不濕的束縛。
這是孟女士之前從不敢想的事情。在她的眼中,自己的女兒是不幸而堅(jiān)強(qiáng)的。3年前的一個(gè)早上,當(dāng)她叫佳佳起床時(shí),佳佳突然全身不能動(dòng)彈。被送醫(yī)后,被確診為高位急性脊髓炎,這導(dǎo)致孩子頭部以下都沒再有知覺。這突如其來的消息讓孟女士猶如晴天霹靂,久久不能從悲傷中走出。她以淚洗面,并且一直憂慮佳佳的未來:當(dāng)我們不在了,她該怎么辦?
但讓孟女士感到意外的是,年幼的女兒卻沒有被這一悲劇打倒。她反而表現(xiàn)得比大人更堅(jiān)強(qiáng)。她時(shí)常安慰媽媽:“我沒了雙腿,不是還有一雙胳膊嗎?!薄拔矣X得我和別的小孩沒什么不同,只是換了一種方式行走而已?!彼龥]有終日悲悲戚戚,笑容始終掛在臉上。孟女士了解自己的女兒,她之前是學(xué)習(xí)優(yōu)異,一直擔(dān)任班干部,很有主心骨的孩子,也是性格開朗、“沒心沒肺”的孩子,只是沒想到那么大的災(zāi)難也沒把女孩的笑容泯滅。
癱瘓后,佳佳開始了日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練。日子一天天過去,她的胳膊可以動(dòng)了,她逐漸適應(yīng)了沒有雙腿的日子,上下床、拿取東西等完全可以不借助他人,已經(jīng)基本可以自理。她時(shí)常坐著她心愛的紫色輪椅在路上飛奔,扭頭笑著對(duì)后面追不上她的媽媽喊:“看我比你‘跑’得還快,你追不上我!”
進(jìn)入省隊(duì)成為運(yùn)動(dòng)員后她重新找到價(jià)值
佳佳的樂觀讓孟女士也逐漸感到:她的女兒除了換了一種方式“行走”,其他和正常小孩沒什么區(qū)別。但她仍不得不考慮女兒的未來,怎么才能讓她重新融入社會(huì),自食其力、有價(jià)值地生存下去。想到女兒生病前非常熱愛體育,再看到電視上殘奧會(huì)運(yùn)動(dòng)員為國爭(zhēng)光的畫面,她和丈夫想到把孩子送到體育隊(duì)成為一名運(yùn)動(dòng)員。
于是,一年前居住在廣州的孟女士將佳佳送進(jìn)了廣東省隊(duì),佳佳成為一名競(jìng)速輪椅運(yùn)動(dòng)員。訓(xùn)練的日子是辛苦的,為了能盡快出成績,佳佳訓(xùn)練得非??炭?。孟女士說,女兒給她發(fā)的訓(xùn)練視頻,她都不忍心看,因?yàn)閷?shí)在很舍不得。烈日下,熱得汗流浹背,不知磨破了多少雙手套……佳佳都從來沒給爸媽喊過苦叫過累。這反而讓孟女士更加心疼。
刻苦的訓(xùn)練換來了喜人的成績,佳佳被選拔代表廣東省隊(duì)參加明年的全運(yùn)會(huì)。佳佳的人生看似重新走上了正軌。但孟女士心頭始終有塊大石頭:佳佳大小便一直失禁,必須穿著尿不濕,這給她的生活帶來很大困擾。她每天要多次更換尿不濕,給本就行動(dòng)不便的她帶來更多不便。如果外出集訓(xùn),長途跋涉,她還時(shí)常會(huì)因不能及時(shí)換尿不濕而尿褲子。由于腸功能不好,如果不用開塞露,她一周才能結(jié)一次大便,所以她每天還要用開塞露解決大便的問題。更重要的是,在夏季大小便失禁會(huì)讓女孩身上散發(fā)出味道,她不好意思和隊(duì)友們?cè)谝黄?,離群索居。
醫(yī)院實(shí)施手術(shù)后她擺脫尿不濕
經(jīng)過多方打聽,孟女士了解到在自己山東的家鄉(xiāng),山東大學(xué)第二醫(yī)院可以治療女兒大小便失禁的問題。一周前孟女士帶著女兒趕到山東求醫(yī)。該院兒外科主任陳維秀接待了母女倆。經(jīng)檢查,陳維秀認(rèn)為,佳佳尿失禁的病因非常明確,就是因脊髓炎神經(jīng)受影響,膀胱腸道功能都不行了,膀胱容量很小,屬于神經(jīng)源性膀胱,神經(jīng)源性肛腸。
根據(jù)佳佳的具體病情,科室制定了具體的手術(shù)方案,為她實(shí)施膀胱擴(kuò)大術(shù)、Mitrofanoff尿流改道術(shù)和Malone造瘺術(shù),將她的膀胱擴(kuò)大,并在她體內(nèi)做了兩個(gè)通道,一端連接孩子的膀胱和結(jié)腸,一端連接孩子腹部的兩個(gè)小孔,這樣通過導(dǎo)管讓她定時(shí)導(dǎo)尿和灌腸,就可以解決大小便問題。陳維秀介紹,這兩個(gè)通道兩個(gè)星期后就可以使用了,以后可以規(guī)律一天導(dǎo)尿4~6次,灌腸多長時(shí)間灌一次還需摸索規(guī)律,孩子一周出院后醫(yī)生會(huì)遠(yuǎn)程對(duì)她進(jìn)行指導(dǎo)?!捌鋵?shí)很多患者并不知道大小便失禁還可以進(jìn)行手術(shù)治療,比如高位截癱、脊髓脊膜膨出、脊髓腫瘤的患者,所以希望通過佳佳的事例讓更多人知道,讓更多患者早日擺脫尿不濕的困擾?!?/p>
“孩子那么堅(jiān)強(qiáng),那么樂觀也讓我們醫(yī)生深受感動(dòng)。佳佳給我們說,等她明年全運(yùn)會(huì)如果得了獎(jiǎng)牌,她會(huì)回到這里來看我們。我們期待著那一天?!标惥S秀說。
記者:蘇珊