新聞通訊員 丁燕飛 張翼飛
“孩子在ICU昏迷的日子，我天天哭，現(xiàn)在他恢復(fù)了生活自理能力?！?月14日，14歲罕見腦炎患兒小林（化姓）的媽媽將感謝信送到武漢大學(xué)中南醫(yī)院。自2024年4月患病以來，全家為孩子治病付出了所有，從治療無效的絕望到如今收獲奇跡，她的家庭“重生”了。
罕見腦炎迅速進(jìn)展，少年住進(jìn)ICU救治81天
2024年4月，正在上初二的武漢男孩小林突然口齒不清、脖頸后部疼痛，媽媽緊張?jiān)儐?，他卻詞不達(dá)意。見孩子一反常態(tài)，媽媽帶他到醫(yī)院就診，卻被診斷為“抗NMDA受體腦炎”。據(jù)了解，這是一種世界公認(rèn)的罕見自身免疫性疾病，于2018年被納入我國第一批罕見病目錄。更令媽媽焦急的是，在接受了2天的激素沖擊治療后，小林的病情出現(xiàn)迅速惡化，發(fā)生癲癇、血氧飽和度下降，10天后陷入昏迷，被進(jìn)入ICU搶救。
激素沖擊、丙種球蛋白、血漿置換……近3個月來，醫(yī)學(xué)指南上的方法都試過了，小林仍持續(xù)昏迷，并伴有重癥肺炎、難治性癲癇及嚴(yán)重自主神經(jīng)功能紊亂?！八砀?.85米，患病前有120斤，生病后兩個多月瘦到只有60斤?！眿寢尰貞洠约盒奶鄣锰焯煲詼I洗面，可始終沒能等來奇跡。2024年7月底，醫(yī)生告訴她治療可能無望，倔強(qiáng)的媽媽不甘心，又轉(zhuǎn)到另一家醫(yī)院，可仍是同樣的治療方案。絕望時，患友群的一條消息讓小林的病情迎來了轉(zhuǎn)機(jī)。
創(chuàng)新鞘內(nèi)注射清除細(xì)胞，患兒恢復(fù)自理能力
2024年8月，張女士找到中南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科神經(jīng)免疫感染亞專業(yè)主任徐艷，并詳細(xì)介紹了兒子的病情。
“抗NMDA受體腦炎越早干預(yù)越好，現(xiàn)在過了最佳窗口期，治療更加棘手?！毙炱G認(rèn)為，孩子這么小，不能輕易放棄，可以試試其他治療手段。經(jīng)過醫(yī)院神經(jīng)腫瘤MDT團(tuán)隊(duì)評估，徐艷決定采用“自身免疫性腦炎的添加免疫治療-鞘內(nèi)注射甲氨蝶呤”的方法。
“鞘內(nèi)注射是通過腰穿打藥，直接把藥物送到中樞神經(jīng)系統(tǒng)。這種方法在治療腫瘤和腦部感染時很常見，現(xiàn)在也越來越多用于神經(jīng)免疫疾病。最大的好處是藥效直達(dá)患處，全身毒性小?！痹搱F(tuán)隊(duì)范元騰博士介紹。在MDT多學(xué)科協(xié)作模式下，神經(jīng)免疫感染亞專業(yè)團(tuán)隊(duì)，協(xié)同呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科、藥學(xué)部、重癥醫(yī)學(xué)科，制定了一套詳盡的聯(lián)合治療方案：針對難治性癲癇，通過長程視頻腦電波監(jiān)測，調(diào)整抗癲癇藥物組合；面對肺部感染，根據(jù)藥敏結(jié)果選用了窄譜抗生素，多管齊下，全面“制敵”。
“驚喜的是，第一次鞘內(nèi)注射后，孩子不抽搐了。這么久以來，第一次能開口叫了聲‘媽媽’。”張女士回憶，那一刻，自己忍不住嘩嘩淚下。
治療仍在繼續(xù)推進(jìn)。最終，通過4次甲氨蝶呤聯(lián)合地塞米松鞘內(nèi)注射，后續(xù)進(jìn)行長效靶向B細(xì)胞清除治療，2024年9月，小林的病情得到了實(shí)質(zhì)性的改善，自身免疫抗體逐漸清除，癥狀一步步減輕。他意識轉(zhuǎn)清，癲癇發(fā)作基本控制，肺部感染痊愈。今年3月下旬，經(jīng)過近半年的康復(fù)治療，小林意識清楚，康復(fù)出院，目前生活已經(jīng)可以自理，體重也回到了120斤。
用最適合的治療方案，為患者爭取最佳療效
5月14日，張女士送來錦旗時，回憶了一個又一個令她感動的細(xì)節(jié)：“住院的第一晚孩子就犯病了，徐主任知道后從家里趕來，治療完已是夜里12點(diǎn)。不光是對我們一家，經(jīng)常可以看到他和團(tuán)隊(duì)耐心溝通病情，給患兒做心理安慰，而且最后治療效果都特別好，有的孩子都已經(jīng)正常上學(xué)了。我真正看到了一位好醫(yī)生對生命的尊重?！彼χf：“我曾想多次感謝醫(yī)生，但他們每次都‘落荒而逃’，我只有通過寫感謝信來表達(dá)感激了?！?/p>
“我們的原則一直是用最適合的治療方案，為患者爭取最佳療效?！闭勂疬@次治療，徐艷表示，神經(jīng)腫瘤MDT多學(xué)科協(xié)作以及神經(jīng)免疫感染亞專業(yè)團(tuán)隊(duì)的鞘內(nèi)注射及B細(xì)胞清除療法、精準(zhǔn)的腦脊液-血清抗體監(jiān)測是治療成功的關(guān)鍵。針對患兒病情及家庭經(jīng)濟(jì)狀況，團(tuán)隊(duì)還堅(jiān)持最經(jīng)濟(jì)的治療方案。
徐艷介紹，神經(jīng)內(nèi)科神經(jīng)免疫與感染亞專業(yè)中除自身免疫性腦炎外，還涉及中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病、中樞神經(jīng)系統(tǒng)血管炎以及其他免疫性疾病的診斷和治療，這些疾病當(dāng)中很多是疑難疾病，當(dāng)影像學(xué)上顱內(nèi)病灶性質(zhì)不明時，就需要借助神經(jīng)腫瘤MDT多學(xué)科團(tuán)隊(duì)幫助。
據(jù)了解，武漢大學(xué)中南醫(yī)院神經(jīng)腫瘤MDT團(tuán)隊(duì)目前涵蓋神經(jīng)外科、醫(yī)學(xué)影像科、病理科、神經(jīng)內(nèi)科、核醫(yī)學(xué)科、護(hù)理等多個學(xué)科，在影像學(xué)分析、細(xì)胞學(xué)分析、外科手術(shù)分析及治療方案選擇等方面提供了精準(zhǔn)決策，成為多例復(fù)雜疾病治愈的關(guān)鍵。今年5月，該院還獲批為國家神經(jīng)疾病醫(yī)學(xué)中心腦膠質(zhì)瘤MDT華中?？坡?lián)盟首屆理事長單位。
